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女生为陪伴患罕见疾病的妹妹,5年前选择在家自学,如今考上大学还自发组织义工活动。

今年19岁的吴歆恩在詹姆斯库克大学新加坡校区念心理科学系一年级。她的妹妹吴芯芳在2岁时因身体机能退化,逐渐丧失行动与语言能力,医生当时判断她活不过10岁,但她今年已经16岁,去年也正式被确诊患有婴儿神经轴索营养不良(Infantile Neuroaxonal Dystrophy),相信是本地首个确诊病例。

吴歆恩表示,全球仅150个相同病例,目前没有治疗方法可延缓妹妹的病情,妹妹自10岁起,经常会出现病危情况,身体就像个“定时炸弹”。

吴歆恩自中二开始转为在家自学,同时也在罕见疾病协会成立“兄弟姐妹支持网络”,为这类患者的兄弟姐妹提供协助与关心。

吴歆恩(左)与妹妹吴芯芳合照。( 取自Sisterswithlove面书)

“家长在照顾生病的子女时,难免会忽略其他健康的子女,我希望可以让他们理解家人的难处,进而更爱护自己生病的兄弟姐妹。”

人民行动党妇女团主办展览,邀23个社会服务机构与义工组织参与包括新加坡罕见疾病协会。

这场#ActionForHer: Growing Our Circles Of Care的展览将在本周六(10日)下午1时至6时在滨海湾金沙博览会议中心三楼的Heliconia Junior展厅举行,主题是“加强我们社区的关怀互助网络”。

人民行动党妇女团常年大会筹委会主席陈浍敏说,展览的目的是让人们对看护服务和资源有进一步的了解和认识,鼓励国人成为义工,加强社区的关怀网络,从而减轻看护者的负担。

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新加坡罕见疾病协会创办人马维华(52岁)在2010年带着年仅七个月大的女儿看医生时,女儿被诊断出患有庞贝氏症(Pompe Disease),即罕见的神经肌肉失调疾病。

马维华日前与家人一起庆祝女儿的12岁生日。(受访者提供)

由于当时女儿已经出现症状,错过治疗黄金期,这些症状会随着年龄增长恶化,女儿自此需要坐轮椅出行,用插管来呼吸、进食。马维华为照顾女儿也辞去工作,妻子目前从事人力资源行业。马维华表示,女儿如今已12岁,每周都要回医院接受治疗稳定病情,她目前在彩虹中心上课,虽然可以发声,但咬字不太清楚。

“庞贝氏症不会影响她的脑部发展,她可以通过手机应用与我们沟通。”

马维华夫妇在得知女儿患病时,曾尝试找支持小组了解罕见疾病,但国人对于罕见疾病的认识不高,两人因此决定成立罕见疾病协会,把罕见疾病患者与家属聚集在一起,形成一股力量互相支持,也盼提高社会关注。

他指出,全球有超过7000种罕见疾病,个别病例或许不多,但总体病例数量颇多。

“我们起初只有4个家庭参与,后来发展到如今的160个家庭,有些罕见疾病在本地或许只有一例,较难获得关注与支持。本地只有5个庞贝氏症病例,我们希望提供一个平台让看护者聚集并互相帮助。”

据悉,协会12年间为160户家庭提供协助与支持。

转载请注明来源:狮城新闻

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